Надежда для Александра!

от Diana Botan

  • Кампания
  • Комментарии
  • Доноры


Actualizare, 15.03.2017

Suma totala pentru tratamentul lui Alexandru este de 4 000 euro. Pe platforma Guvern24, vrem să colectam 2 000 euro; restul, urmează a fi colectat prin intermediul altor mijloace.



Alexandru Boțan
este un băiețel de 4 ani, care a fost diagnosticat cu Sindromul Dravet (Epilepsie Mioclonică Infantilă Severă). Mutație de novo în gena SCN1A. Este singurul caz de Sindrom Dravet confirmat genetic în Republica Moldova, respectiv, medicii neuropediatri nu au experiență în monitorizarea cazurilor similare.

Sindromul Dravet este o formă rară, incurabilă și farmacorezistentă de epilepsie. Se întâlnește la unu din 20 000 de copii, apare în primul an de viață la copilul dezvoltat normal. Crizele convulsive sunt de lungă durată; toate tipurile de crize sunt deosebit de rezistente la medicație, iar pronosticul pentru Sindromul Dravet este descurajator. 
Viața acestui pui este măcinată de numeroase crize convulsive și statusuri epileptice, care îi afectează dezvoltarea. Alexandru este non-verbal, cu probleme motorii, probleme de comportament, întârzieri în dezvoltare, abilități deficiente de învățare, tulburări de integrare senzorială și risc major de moarte subită în epilepsie.

Alexandru a fost diagnosticat în septembrie 2013, în clinica „Agostino Gemelli” din Roma, Italia, de către dr. Charlotte Dravet. Ultima monitorizare a stării copilului a fost în mai 2015 cu corijarea tratamentului.

Alexandru administrează 5 preparate antiepileptice (stiripentol, depakin, clobazam, bromura de potasiu, levitiracetam; în crize convulsive - buccolam) care sunt foarte costisitoare (20 000 MDL/lunar) și de negăsit în Republica Moldova. Fiecare an de viață a lui Alexandru costă 240 000 MDL. Tratamentul este pe viață.

Deși, copilul administrează acest tratament crizele convulsive au devenit zilnice și statusurile epileptice au o durată mai lungă, unele din ele duc chiar la stop cardio-respirator.
Pentru a aprecia tactica tratamentului în continuare este nevoie de a monitoriza starea copilui și evoluția bolii în secția neuropsihiatrie infantilă, clinica Agostino Gemelli din Roma, Italia unde vom beneficia și de consultația dr. Charlotte Dravet, care ne-a stabilit diagnosticul.
Suma necesară pentru acoperirea cheltuielilor pentru spitalizare în secția de zi, bilete avion, cazare, serviciile traducătorului este de 4 000 euro. Pentru familie este imposibil de adunat această sumă având în vedere venitul de 550 MDL și 180 MDL (pensia pentru gradul sever de dizabilitate a copilului).
Apelez la bunăvoința dvs., rog oamenii cu suflet mare să contribuie la realizarea speranței la o viața fără convulsii pentru Alexandru.

NtyIIKsR0DU-2 xm2g1d0mDoM-2


 


 

  1. Аноним 

    9 месяцев назад
    €10
  2. SMS  

    9 месяцев назад
    €1
  3. Аноним 

    9 месяцев назад
    €300
  4. SMS  

    9 месяцев назад
    €1
  5. Аноним 

    9 месяцев назад
    €10

Это уникальный вебсайт, который потребует более современный браузер на работу!

Пожалуйста, выполните обновление сегодня!